兩會聲音 | 全國政協委員蔡威：提高罕見病特醫食品可及性，鼓勵國內企業加快研發

近年來，社會各界對罕見病的關注度逐步提升。去年全國兩會，“加強罕見病用藥保障”被寫入政府工作報告，為眾多患者帶來了新的希望。

全國政協委員，農工黨中央原副主席、上海市委原主委，上海市兒科醫學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威持續多年為罕見病群體發聲。

今年，蔡威攜兩份提案參加全國兩會，分別關注利用政策性商業保險保障罕見病患者用藥需求，以及提高罕見病特醫食品（特殊醫學用途配方食品）可及性兩個話題。

蔡威在接受新京報記者采訪時透露：

今年的兩個提案。一個是有關罕見病用藥保障的，目前很多罕見病藥物比較貴，也沒有被納入醫保，我呼籲能有一個救助渠道，或者是利用政策性商業保險，也就是由政府主導的普惠型商業補充醫療保險，來提供保障。

另一個提案是關於提高罕見病特醫食品可及性的，在我國《第一批罕見病目錄》中，有32個罕見病需要使用特醫食品進行相關治療，18種罕見病治療過程中需及時、終生、足量使用特醫食品。但目前我國對特醫食品實施嚴格監管，國產的很少，進口的品類也不多，價格也高，我呼籲有關部門能對國外特醫食品的引進提供便利，同時也鼓勵國內企業加快研發，這樣價格就會降低，患者也能更快得到治療。

蔡威表示，早在2015年，深圳市就推出了重特大疾病補充醫療保險，將部分罕見病藥品納入了保障範圍。目前，國內各地共推出了上百款政策性商保，但它們差異很大，其中也存在一些問題。舉個例子，有的政策性商保允許人們患病後再投保，這就有悖保險的初衷——保未來、保未知。健康人群都不投保了，保險池的資金規模變得很小，投保的全是患者，意味著使用這些資金的人很多，那就不可持續了。

蔡威指出，要堅持保費低、保額高、盈利微的原則，政府要發揮主導作用，在頂層政策設計層麵去引導，規範各地政策型商保的產品設計，也可以每年根據實際情況進行微調，保證合理的盈利空間，這樣才能走得遠。或許不能完全解決，但能解決一個病種就解決一個，根據資金量逐步擴大保障範圍。如果每年能夠新納入1到2個病種，就很了不起。

蔡威強調，要做好罕見病用藥保障，是全社會的事情。首先，要在我國現有的醫保政策下，開辟一條醫療救助的途徑，慈善是其中很重要的一部分，如果相關慈善機構資金充足，可以按照病種來提供救助；其次就是政策性商保，它也有點醫療救助的性質；最後，如果基本醫療保險也能納入更多罕見病用藥，覆蓋麵再廣一些，就可以極大降低患者的負擔。

在罕見病用藥和特醫食品方麵，蔡威和市場監督管理部門、衛健委等都在努力，有序往前推進。今年，希望能和國內相關企業合作，研發一些罕見病特醫食品。

蔡威希望他的發聲是一個起點，一個號角，促進社會對罕見病群體的關注和重視，也希望為提高罕見病藥品、特醫食品的可及性做點貢獻，無論是進口的還是國產的，患者不單單能看得見，還能買得起，這就是我的目標。